Sinds 07/07/05 is onze dochter Amber nierpatient. Een niertransplantatie was nodig. Geen twijfel bij ons in het gezin voor donatie. Omdat ik dezelfde bloedgoep heb kwam ik in aanmerking als donor. Hoe de transplantatie is verlopen probeer ik in grote lijnen weg te schrijven in dit Blog. 0p 7 November 2005 was de transplantatie een feit!
 Eindelijk weer thuis. Alles weer afgekoppeld. Amber is nu lekker aan het bijtrekken van die dagen.. ik ook want t zuigt je leeg. Effe 2 daagjes bijtrekken en dan wil ze toch weer naar de paarden. Ze mag van de artsen gewoon weer naar buiten onder de mensen. Alle waardes waren weer helemaal ok en binnenkort weer terugkomen op haar normale poli afspraak voor alle controles. |
 2 dagen school gehad 2 dagen paard gereden,Ik had r op de bus gezet vanmorgen voor school, ze moest er eerder zijn om dr pta toets in te halen. Juf niet op school..kind weer 3 kwartier voor niks op school !@#$%!!!. En vanmorgen even voor 10 gingen de alarmbellen al weer af. Spugen pijn in d'r keel misselijk koorts...Zelfstandig naar oma gegaan en daar haar opgehaald, Ziekenhuis al gebeld en ze kon meteen weer komen. Weer alle testen bloed, mexicaanse griep test.. afijn de hele dag daar gezeten. Gelukkig houd ze nu nog wel haar drinken binnen. Maar dr medicijnen voor vanavond nog, hopen dat ze die er in houd. Haar bed staat iig al klaar in het AMC. Morgen hoor ik weer de uitslagen. Ze slaapt al de hele middag. Wel moet er weer gestart worden met Tamiflu.. afwachten weer..UPDATE 17 November Amber is toch opgenomen gisteravond om 12 uur. Dr linkerhand kapotgeprikt voor infuus door niet luisterende dokter, 2e dokter (neonatologie) had m in 1 keer.. sommige dokters moeten gewoon eens durven te zeggen dat t niet lukt of dat ze t niet kunnen. Maargoed, dat spugen komt door die Tamiflu, dit is nu de tweede keer dat ze na inname heel veel gespogen heeft. Google op tamiflu en de bijwerkingen.. je wordt al misselijk als je t leest. Amber gaat gelukkig beter en drinkt en houd gelukkig haar medicijnen binnen. t was een korte nacht niet geslapen.. om 2 uur ongeveer horen we weer die mex uitslag. iig moet ze tot morgen blijven. Ze gaan verder met onderzoeken wat haar nou steeds zo ziek maakt. Het is iig niet haar nier. Artsen lopen af en aan. Tis een puzzzel.. afwachten weer :-( UPDATE 17 November 17:35 Toch de mexicaanse griep. Net officieel de uitslag gehad. Er wordt gekeken of zij wel met Tamiflu door mag gaan ivm het spugen, en er bepaalde medicijnen niet via het infuus kunnen... Ze voelt zich verder goed nu, we wachten weer af. De nefrologen zijn in gesprek wat te doen ivm de vele imuum medicijnen die amber al slikt... UPDATE 17 November 18:44 Er wordt geen Tamiflu meer gegeven. Wel moet ik nu ook als donald duck door t ziekenhuis, maar alleen in het ziekenhuis daarbuiten niet. Ze blijft nog even in het ziekenhuis, morgen weer controles en bloedprikken en dan mischien naar huis! Amber voelt zich verder goed. |
 Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug. |
 Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie. Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om alvast haar koffertje mee te nemen naar het AMC, want mocht er iets gevonden worden dan moest ze blijven. Uiteindelijk heeft de foto en volledige buik echo niets opgeleverd, ze mocht naar huis. Vermoeden is dat ze ergens een ontsteking heeft gehad, maar waar? Morgen weer naar het AMC voor bloedprikken i.v.m het hoge creat. Een afstoting zien ze niet op de echo. Mocht t morgen weer hoog zijn dan wordt ze waarschijnlijk opgenomen en krijgt ze een kuur Methylprednisolon van 3 of 6 dagen in het ziekenhuis tegen een vermoedelijke afstoting. Alles ligt nog open op dit moment. Ze is op alle mogelijke virussen en infecties getest, maar nog helemaal niks... duimen dus dat alles morgen weer wat beter is.. |
