Tja, tijdje de blog niet bijgewerkt. Maar geen nieuws is ook weer goed nieuws... toch? ;-) Prive een hoop gebeurt en lekker op vakantie geweest alles ging prima. Amber zit nu op het VMBO-groen en het bevalt haar prima. Alleen moet ze erg vroeg op omdat school al om 8:15 begint. Maargoed, Amber is ook over op een ander medicijn. Inplaats van Neoral (ciclospirine) naar Prograf (tacrolimus). Dit geeft de laatste maand wel een flinke ontregeling van haar lichaam, net een buikvirus. het rommelt goed. Al een paar keer gespuugd en nu al 3x van school moeten halen ivm dat spugen etc. Vanmorgen was het weer zover, 07.00 uur zaten de medicijnen erin, maar 10 minuten later whapppp... alles er weer uit en Amber was weer als een gympie.. Maar later in de ochtend toch overleg met de Nefroloog en Amber moest toch maar even komen naar het AMC. Nou dit waren dus weer spannende uurtjes, omdat alles weer gedaan moest worden bloed,urine en een algeheel onderzoek. Heel gesprek gehad met de dienstdoende nieuwe Nefroloog die ook het onderzoek uitvoerde. Al eerder was aan de orde gekomen dat een ander medicijn dat ook na transplantaties genomen moet worden, CellCept (Mycofenolaat-mofetil), de dosering te hoog is. De Prograf was al bijgesteld van 2 x 4mg naar 2x 3 mg. omdat een overdosering daarvan ook diaree etc. kan geven. Maar om ingeregeld te worden hebben ze wel dalspiegels nodig doormiddel van bloedafname. Dit gebeurt dus nu iedere week al. Na lang wachten en verschillende overleggen tussen de Nefrologen mocht Amber naar huis en hoefde gelukkig niet te blijven. Wel meteen bellen als de situatie verandert. Na 18:00 uur werden we toch nog gebeld door de Nefroloog die na toch nog een overleg met het team besloten heeft om de CellCept te verlagen. Vanaf morgen dus minder. Donderdag zo in zo een telefonisch consult en a.s. Dinsdag weer controle. Maar Amber zit weer even in de molen, en dat is minder. |
Amber gaat een stuk beter nu. Wel zijn er gisteren nog foto's gemaakt van haar polsgewricht. Aan de hand (hoe toepasselijk) daarvan kunnen de artsen zien hoe de groeidichtheid is van het bot. Op dit moment staat Amber met de groei 3 maanden stil. Over 3 maanden moet er verbetering zijn anders wordt er gestart met groeihormonen. Wel werden we gisteravond nog gebeld door de nefroloog omdat de curve van de CellCept (Mycofenolaat-mofetil) te hoog was... Dit was ook niet zo verwonderlijk, omdat Amber de Cellcept voor de eerste bloedafname ingenomen had. Verwarring was er ontstaan omdat er altijd curve wordt geprikt voor de Neoral of Procraf.. en dan moet je meteen na het prikken de Neoral of Prograf nemen en 2 uur later weer geprikt worden. Maargoed, vrijdag worden we weer gebeld, en dan zullen we dinsdag weer moeten komen. to be continued ;-)
