Amber is weer thuis

Na een zware week in het ziekenhuis is Amber lekker weer thuis. Alles gaat goed en zelfs haar creatinine blijft laag, 120. Ze is alleen ontzettend moe dus slaapt veel. Ze moet nog wel dus die 2 antibiotica's slikken, Zelitrex en Amoxicilline. Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis voor alle controles. Langs deze weg willen wij nog iedereen bedanken voor alle leuke kaarten en lieve mailtjes.

Dader onbekend

Met Amber gaat het stukken beter. De afgelopen dagen is ze goed hersteld en is vanmorgen haar laatste infuus verwijdert. De dokters waren geweest vanmorgen en vertelde dat ze de oorzaak niet hebben kunnen vinden ondanks alle onderzoeken. Alleen uit de eerste plas van Amber hebben ze een streptokokken bacterie gevonden die dit ziektebeeld zou kunnen geven, maar toch hebben ze daar verder niets van teruggevonden. Beetje wrang, want je wil toch wel weten hoe dit allemaal komt. Gelukkig is Amber weer bijna de oude. In iedergeval moet ze 24 uur koortsvrij zijn om naar huis te mogen. Gisteravond had ze nog 38.2 en vandaag de hele dag 37.7. Haar nierfunctie is ook weer goed, een creat van 122. Dit riep wel vragen bij ons op, omdat de afgelopen maanden het creat zo hoog was (zie de vorige berichten). Dr. Groothoff vertelde dat het komt omdat Amber enorm gespoeld is door de infusen en veel vocht bij zich had. Omdat Amber kalk in haar nier heeft staat deze sneller droog dan normaal, wat betekent dat Amber die doorgaans 2,5 a 3 liter per dag moet drinken, daar eigenlijk niet genoeg aan heeft! Toch maar weer even een tijdje de vochtlijst bijhouden. De antibiotica is in iedergeval nog niet gestopt. Er moeten nog twee antibiotica's geslikt worden. En dat zijn weer 12 tabletten meer per dag voor Amber bij haar huidige medicijnlijst..

Doodziek

Donderdagochtend wordt Amber wakker om 5:15 spugend en met koorts. Ze is lekker bij moeders gekropen die gelukkig ook nog eens vrij was. Even voor half twaalf bellen we mekaar en blijkt de koorts gezakt, de bloeddruk goed, maar heeft ze wel een pols van 144. Alles wat ze totdan toe drinkt komt er meteen weer uit. Het ziekenhuis gebeld omdat ook de medicijnen er weer uitkwamen voor advies. Kom maar naar de poli was het antwoord. Amber zakte steeds verder weg vanaf dat moment. Moest ook op de poli met een rolstoel gereden worden. In de onderzoekskamer voelde ze nog koortsvrij, maar Nel de zuster die die eerste opvang deed schrok enorm toen ze de temp opnam, 41,5c ! Dat kan niet zegt ze, (wij wit wegtrekken natuurlijk) we doen het nog een keer.. dezelfde koortsuitslag. Dit was even schrikken want thuis had ze nog niks. De nefrologe heeft meteen een uigebreid onderzoek gedaan en vond haar te slecht en Amber moest opgenomen worden. Daar gaat natuurlijk ook nog wat tijd overheen, want het was druk op de tienerafdeling en dan moet er wat geschoven worden. Maakt niet uit zij de nefroloog, desnoods op de volwassenen afdeling, maar ze blijft hier in het AMC. Vanaf dat moment was de gedachte bij de arts nog zoiets van, mischien een goede griep of nierbekkenontsteking. Omdat Amber al die imuum medicijnen slikt tegen afstoting van haar nier, loopt ze dus een groter risico om wat op te lopen. En vanaf dat ze op zaal lag ging Amber steeds verder achteruit en werden de afgelopen 32 uur een hel voor Amber en ons. Er volgde veel onderzoeken, en ondertussen was er al een infuus aangelegd en werd er ook meteen met antibiotica (amoxicilline) gestart, om zolang de eerste testen nog niet binnen zijn de meest voorkomende bacterieen te bestrijden. Natuurlijk werd (en is dat nog steeds niet duidelijk) er meteen gecontroleerd op hersenvliesontsteking. Maar dat kan alleen visueel, en hebben ze hersenvocht nodig om het zeker te weten. De eerste avond was ongeloofelijk eng. Amber kreeg een soort koortsstuipen die op een beroerte leken. Meteen de gang opgerend en de zuster geroepen, die binnen 10 seconden met een hele ploeg om ons heenstond. Amber zat rechtop helemaal verkramp met een scheve mond die niet bewoog en probeerde geluiden uit te brengen. Haar handen en vingers stonden verkrampt naar haar borst toe. Dit duurde ongeveer en minuut of drie en daarna verslapte alles weer. Ons wereldje begon een klein beetje in te storten en we hadden het idee dat onze kleine meid zo onder ons weg zou glippen. Niemand die maar tot dan ook weet wat er aan de hand is met je kind, een koorts van 41,7 die niet wil zakken.. heel eng. Vanaf dat moment werd er ook een spuit diazepam naast haar bed gelegd die bij een langere verkramping in haar mond of kont ingebracht kon worden om de boel te verslappen. Die nacht hebben we Amber alleen maar geholpen met natte washandjes en zorgen dat ze rustig bleef. Ze had ijlkoorts en was erg onrustig en niet aanspreekbaar op wat voor manier dan ook. Ook in de ochtend was de koorts nog steeds zo hoog en wou ook niet zakken. Amber werd ondertussen ook gekoeld met icepacks. Een tweede zwaardere kuur andere antibiotica werd gestart. De eerste onderzoeken wezen nog niks uit. Alles was goed, de bloeddruk ook, alleen een hoge pols, die door de koorts en uitdroging kwam. Verdere onderzoeken die dag longfoto's en een CT scan en ook de neuroloog die amber helemaal onderzocht heeft brachten niets aan het licht. Amber zakte wel steeds verder weg en was op het punt gekomen dat hard roepen en schudden slechts wat gebrabbel en woorden uitbrachten. Na een verschrikkelijk moment om een tweede infuus aan te leggen die niet lukte (wat ik al aangaf dat dat heel moeilijk zou gaan bij amber) en uiteindelijk resulteerde in een slecht aangelegd infuus die naar een uur later bleek niet in de aders kwam maar subcutaan(onderhuis) liep en ook nog eens gespalkt was. Dit gaf bij Amber zoveel onrust, dat ze alleen maar aan het schoppen en het slaan was. Maar toen moest er nog een rugpunctie gedaan worden om hersenvocht te krijgen. Dit is dus ook zo'n moment die je je levenlang niet vergeet, als je met 3 volwassenen je kind in bedwang moet houden die op dat moment hele rare dingen zegt en schopt en ontzettend in beweging is terwijl er een rugpunctie gedaan moet worden, maar ook zeker heldere dingen zegt zoals: "help me dan" "ga van me af klootzak" "rot op" De punctie is ook niet doorgezet. Bij het gevecht dat gevoerd is zijn ook de infuusen weer van zijn plaats en is de gespalkte versie gesneuveld, maar goed ook, want het natrium kwam niet in de aders maar onderhuids, en ze had dus een dikke onderarm. Dat ding moest er dus uit! Met het verwijderen van het infuus probeerde wij haar te troosten, bijt die pitbull me in eens vol in me wang, het was net een pirhana... Uiteindelijk was ze rustig en hebben we haar ook zo gelaten. Mij hebben ze even in de alcohol gedoopt en meteen een tetanus injectie gegeven. Later is er iemand van neonatologie (kindergeneeskunde) die dagelijks in kleine vaatjes prikt omdat de andere dokters geen mogelijkheid meer zagen om een goed infuus te geven (ook niet in haar enkels of voet) gekomen en heeft haar in een keer goed kunnen prikken. In dat infuus werd nog eens heel snel zoutoplossing gegeven en langzaam werd amber wat rustiger en antibiotica nummer 4 had zich ook inmiddels aangemeld. Er was een lichtpuntje, Amber werd rustiger, had niet zoveel last meer van stuipen en de koorts begon te zakken. Alleen gaf het vele vocht wat toegediend werd ook enorme buikloop met zich mee, die ons op een gegeven moment na wel 10 keer het bed verschoont te hebben een slappe lach gaf ondanks de omstandigheden. Dit was met geen pen te beschrijven, Amber had totaal geen controle meer, en het was gewoon redderen.Maar uiteindelijk keerde de rust daar. Ursula bleef in het ziekenhuis en ik ben naar huis gegegaan. Vanmorgen om 7.45 kreeg ik een sms dat ze net om een glas melk gevraagd had.. In het ziekenhuis aangekomen lag daar Amber weer, "Hoi Pap!" Ongeloofelijk, maar ondanks alle ellende waar ze op aangesloten zit werd het in de loop van de dag steeds beter. Nog steeds weten we niet wat ze heeft. Alles staat nog op kweek en de uitslagen moeten nog volgen. Wel moet de rugpunctie nog uitgevoerd worden, alleen al om uit te sluiten of het hersenvliesontsteking was. Op dit moment wordt ze zgn "breed" behandeld met antibiotica en verschillende andere medicijnen. Ons wijfie is weer een beetje terug op aarde en lacht weer en maakt al weer geintjes. Het worden nog spannende dagen.