Google
 





Sinds 07/07/05 is onze dochter Amber nierpatient. Een niertransplantatie was nodig. Geen twijfel bij ons in het gezin voor donatie. Omdat ik dezelfde bloedgoep heb kwam ik in aanmerking als donor. Hoe de transplantatie is verlopen probeer ik in grote lijnen weg te schrijven in dit Blog. 0p 7 November 2005 was de transplantatie een feit!

E-mail ict.michel@gmail.com Mijn Profiel

Feedburner 

De Nierstichting

zondag 17 december 2006

Flauwgevallen

FlauwgevallenIk zat vrijdag te wachten in ons nieuwe huis op de loodgieter en iedereen die verder nog moet komen die dag, gaat mijn telefoon... de directeur van Amber d'r school aan de lijn, Amber is flauw gevallen tijdens haar spreekbeurt en heeft direct daarna overgegeven of ik haar wou komen halen... Ik Ursula meteen weer gebeld op haar werk en die was met 15 minuten op school en meteen doorgereden naar de huisarts. Nog geen 10 minuten later belt de de nefroloog van Amber hoe het gaat met haar na de problemen 3 dagen eerder. Het hele verhaal meteen verteld en gezegd dat Ursula haar zou bellen vanaf de huisarts. Volgens de nefroloog waren de waardes gewoon goed vandeweek dus zou het niet veel zijn (spanning, het is nou eenmaal een zenuwachtig meissie).

Bij de huisarts bleek Amber een veel te lage bloedruk te hebben 90/65, en dat is de reden waarom ze neer ging. De bloedrukmedicijnen zijn meteen verlaagd. Gelukkig heeft die topper van een leraar Sjoerd op zitten letten bij de spreekbeurt en sprong meteen naar voren om Amber op te vangen toen hij haar zag draaien met haar ogen, anders had ze met haar hoofd tegen de rand van het schoolbord geklapt.

Amber gaat goed op dit moment en moet dinsdag haar bloedruk laten meten.
t'was weer een spannend en druk weekje.. en dan vertel ik nog niet de helft ;-)

woensdag 13 december 2006

Rommelig

AMC
Het is een beetje rommelig. Druk met ons nieuwe huis en dus niet veel tijd voor het blog, maar ondertussen gaat wel alles door. Amber die de laatste tijd aan het kwakkelen is. Steeds maar verkouden en de controle van twee weken geleden was ook even schrikken. Het creat was gestegen naar 179! Amber heeft daarvoor ook al een paar keer na inname van haar medicijnen overgegeven waardoor zij meteen daarna weer haar medicijnen moet innemen. De laatste keer, de dag voor de controle gebeurde dat ook weer, alleen kwamen de medicijnen na een tweede inname er ook weer uit. het was inmiddels al 23:00 s'avonds! Ze hoefde van ons dus ook niets meer in te nemen, want het zou er net zo hard weer uitkomen. Ook niets meer gedronken daarna en zij moest die volgende ochtend ook nuchter verschijnen op de poli in verband met een suikertest. Het gevolg was dat haar nier aardig droog stond en dat dat een van de oorzaken was van het hoge creat plus de inname die gemist was de avond ervoor. Wel is de antibiotica gestopt die zij een jaar geslikt heeft tegen blaasontstekingen en de bloedrukmedicijnen (labetalol) zijn met 200mg vermindert en de neoral is teruggezet naar 2 x 0,9 ml. Wel heeft zij weer een ijzerdrank gekregen omdat haar HB ook gekelderd was naar 6. We hoeven in iedergeval nog niet aan de EPO injecties die Amber voor de transplantatie een paar maanden kreeg toegediend. Ook moest ze de volgende dag weer terugkomen in het ziekenhuis omdat het laboratorium een foutje had gemaakt met de dalspiegel en die opnieuw geprikt moest worden! Afijn, de nefroloog zag verder geen problemen, geen ontstekings eiwitten of andere waardes die wijzen op een afstoting. Amber gaat dus vrolijk verder met haar verkoudheid en de last in haar knieen die zij heeft van kalkafzetting. Ook is ze best wel gauw moe met lopen en heeft ze het benauwd, niet altijd. Dit zou volgens de nefroloog komen door de bloedrukmedicijnen die dan als een betablocker gaan werken.. hmpffff!

Gisteren werd Ursula op haar werk gebeld door school dat Amber lijk-wit zag en zich niet goed voelde dat ze pijn in haar nier had! Alle alarmbellen gingen meteen in werking en binnen anderhalf uur zaten we met z'n drieen in het AMC. In het ziekenhuis zagen we haar wel weer helemaal bijkleuren en voelde ze zich wel steeds beter. Het bloedonderzoek wat volgde was goed (creat 160) en geen gekke andere dingen. Amber is onderzocht door dr.Ploos van Amstel (nefroloog) die geen gekke dingen zag. Het is waarschijnlijk een flinke kramp geweest in haar zij waardoor zij zich zo beroerd voelde. Amber was ondertussen ook echt weer opgeknapt. Maar dit is de eerste keer dat Amber echt aangaf dat zij naar haar nefroloog wilde omdat zij dit nog nooit zo gevoeld had. Alles is op het moment weer rustig bij Amber (behalve de verkoudheid grrrrr...)

Over mijzelf... tja, ik schijn weer een uitzondering te zijn op alle donor operaties en heb last van een verkleving op mijn buikwand van het litteken die daardoor ontstaan is en heb dit jaar meerdere keren het ziekenhuis hiervoor bezocht. (de chirurg zij letterlijk dat ik de eerste was die hier mee kwam..) Die verkleving zorgde nogal voor wat urologische problemen en dat was niet fijn. De laatste keer was ik in het ziekenhuis bij de vaatchirurg die mij ook geopereerd heeft toen en die heeft uiteindelijk de conclusie gemaakt dat het wel losgemaakt kan worden maar dat het geen 100% zekerheid geeft dat het litteken weer naar buiten komt. Voorlopig kan die operatie niet plaatsvinden ivm met drukte omtrent onze nieuwe woning. Wel ben ik naar de pijnpoli verwezen voor een (zenuw) blokkade. Kreeg vorige week een heel pak papieren thuis daarvoor die ingevuld moesten worden. Toch zo'n anderhalf uur mee bezig geweest.. Maargoed, in januari heb ik een gesprek en zien we wel even wat daar uitkomt.

Verder wensen wij, Michel Ursula en Amber, een ieder alvast hele fijne feestdagen en een gezond 2007 !