Eerste hulp

Maandag vond ik het nog vreemd dat we al een tijdje niet naar het ziekenhuis hoefde, gisteravond was mijn vrouw aan de beurt. In een probeeractie om bij de badkamer te komen gleed ze uit in de gang over verse kattenkotzzzzz... jawel, frontaal tegen de gestuuckte muur. Amber en ik schoten naar de gang en daar lag ze, half bewusteloos en een bloedende hoofdwond. Amber naar oma en wij naar de eerst hulp. Conclusie, schaafwond hoofd, lichte hersenschudding, schaafwond arm, schouder gekneusd.. en ik de opdracht om haar die nacht om de 2 uur wakker te maken. Vandaag ging het al weer een stuk beter met haar, alleen nog wat spier/wondpijn. Sommige mensen doen ook alles om aandacht te vragen ;-)

Vreemd

is het om even niet in het ziekenhuis te zijn. Vooral omdat je de laatste maand hier continue mee bezig was. We zijn in iedergeval lekker met de kerst thuis geweest. Met Amber gaat het heel goed, veel praatjes en lachen, de oude Amber dus! 3 januari worden we pas weer op de poli verwacht, en ik ben dan ook benieuwd hoe de labwaarden zullen zijn. Sinds vandaag is de prednisolon verlaagt. Met mij gaat het ook goed. Geen last meer van die zenuwpijn. Wel nog wat andere dingen, maar die zullen in de loop van de tijd wel verdwijnen. Wat me ook opvalt is dat ik me moeilijk tot dingen kan aanzetten, maar daar kijkt mijn omgeving niet zo van op hoor.. ;-)

kidneeds.nl online!

Nieuws van de Nierstichting. Sinds deze week is er een website speciaal voor kinderen met een nierziekte, én hun ouders. Met informatie, tips, en om ervaringen uit te wisselen. De vormgeving is verrassend. http://www.kidneeds.nl bron: http://www.nierstichting.nl/

Laatste les

Vanmiddag had Amber haar laatste les thuis. Als alles goed gaat mag ze in januari weer naar school! Nu maar hopen dat alles goed blijft gaan en dat alles weer een beetje in het oude ritme komt.

Eindelijk

weer eens goed bericht. Amber zag er goed uit volgens de nefroloog en het lichamelijk onderzoek was ook zeer positief. De Prednisolon is verlaagd en met de Nystatine mag volgende week gestopt worden. We hoeven pas 3 januari terug te komen "als" de uitslagen vanmiddag goed zijn. Nou aan het einde van de dag vlak voordat ik mijn eerste biertje wilde happen (echt wel!) op de kerstreceptie van mijn werk werd ik gebeld. Alles was goed alleen de Neoral® moest iets verhoogd worden. Verder alle waardes goed, en dus tot 3 januari! O'ja, dat biertje lukte prima ;-)

Beter

Gaat het met mij. Vrijdag bij de chirurg geweest en die was zeer tevreden. De pijn is zo goed als weg en volgens de chirurg was een van de oorzaken de oplosbare hechtingen die toen niet maar nu wel opgelost zijn.. ;-) Ik hoef bij hem niet meer terug te komen, verdere controles lopen via de nefroloog. Alleen nog een beetje van die moeheid afkomen, en we zijn weer het mannetje. Morgen weer voor het eerst naar de poli met Amber na het ontslag uit het ziekenhuis. Er zal weer 2 keer geprikt worden en de gespaarde urine moet ingeleverd worden. Ook zal er gekeken worden hoe de nieuwe bloedruktabletten Labetalol het gedaan hebben de afgelopen dagen tegenover de Amlodipine die gestopt moest worden. Amber is wel wat opgeblazen door die Prednisolon maar dat zal steeds minder worden volgens de nefroloog. Ze voelt zich verder heel goed, en heeft vanmiddag weer thuisles van school gehad.

Ontslag

Amber is vandaag weer ontslagen. De bloeduitslagen waren redelijk, in iedergeval genoeg om naar huis te gaan. Nog even een van de konijnen vasthouden waar ze elke week me komen, en wegwezen. Dinsdag hoeven we pas weer op de poli te komen en dan zal er weer geprikt worden etc... Morgen ben ik weer aan de beurt voor de poli. Dan mag de chirurg de schade bekijken die hij bij mij heeft aangericht ;-) De zenuwpijn is in iedergeval een stuk minder..

Blijven

Amber had gisteren haar bioptie. Bij aankomst op de tienerafdeling meteen weer verwelkomt door het hele super team! Omdat alles maandagmiddag laat nog geregeld was moesten we nog wel even wachten.. Maar Amber werd al snel door Marissa (pedagogisch medewerkster) meegenomen naar de tienerkamer om kerstkaarten te maken. (dat is gewoon kinderarbeid Mariss.. ;-)) Om half elf was het tijd om het gebied waar geprikt moest worden in te smeren met Emla verdovingszalf. Om half twaalf was het zover en gingen we samen met een kleine medische groep naar de behandelkamer. Ook hier werd Amber weer helemaal gerustgesteld door de dokter en werd nog eens uitgelegd wat hij ging doen. De bedoeling is om d.m.v. een echo de juiste prikplaats te vinden en dan af te tekenen. vervolgens wordt er een verdoving geplaatst in dat gebied en daarna een hele klein sneetje gemaakt om de bioptnaald makkelijker in te kunnen prikken. Er moest uiteindelijk 2 keer geprikt worden om een goed biopt te krijgen. Ondanks alle verdovingen blijft dit een rottige ingreep. Amber heeft ook erg gehuild tijdens het inspuiten van de verdoving en de biopties. Het was toch allemaal erg gevoelig. Geloof me als je je kind pijn ziet hebben dat het als een strop om je keel voelt. Dit was zeker niet prettig voor haar. Het heeft zeker nog een half uur geduurd voordat Amber weer een beetje rustig was.Na afloop kwam er een soort drukverband op en moest zij 6 uur plat blijven liggen. Die heeft Amber dus maar doorgebracht met Robin de computer voor liggende patienten en dvd'tjes kijken. Elk half uur werd haar bloeddruk en temperatuur gemeten. Uiteindelijk bleek het nog een moeilijkere ingreep dan dr. Groothoff gedacht had omdat de nier dieper lag en Amber ook nog eens erg gevuld was met vocht. Er was dus onzekerheid ontstaan of er wel nierweefsel was aangeprikt! Dit werd dus uiteindelijk een tergende 30 uur lange wachttijd op de uitslag. Is het nier of geen nier, afstoting of niet, allemaal vragen in je kop dus die al die uren niet beantwoord worden. Vanavond om 18:00 uur kwam dr. Groothoff zelf het nieuws melden dat het biopt "redelijk goed" was en dat er geen afstoting uit bleek. Wel was er kalk gevonden, wat gezien wordt als transplantatie-schade. Het is minimaal, maar heeft wel invloed op de nierfunctie en kan dus de oorzaak zijn van de schommelingen. Goed nieuws dus. Ook zou Amber een ander bloedrukmiddel krijgen, maar omdat de bloeddruk al sinds gisteravond beter was wordt daar even mee gestopt. Morgen wordt er weer naar de lab uitslagen gekeken van het bloed en als die goed zijn mag ze naar huis. Maar, vrijdag dan weer terugkomen op de poli..

Bioptie

Amber moet morgen toch weer het ziekenhuis in. Zij heeft vandaag weer veel onderzoeken gehad (2x geprikt,hart-longfoto, nierecho,ECG, hartecho). De bloedwaardes zijn weer wat lager, maar staan weer niet in verhouding met haar bloedruk en hartslag. Ook houd ze enorm veel vocht vast, ze is sinds vrijdag 3 kilo! aangekomen... De nefrologen willen niet langer wachten (ivm eventuele schade aan de nier) en willen zekerheid of de nier met afstoting bezig is(duhhhh.. wij ook!). Om een lang verhaal kort te houden, morgen moet ze om 9 uur weer op de tiener afdeling van het Emma komen. Daar zal de nefroloog dr. Groothoff de actie uitvoeren. Amber krijgt een slaapmiddel en emla(verdovingszalf op het gebied van de nier) en zal dan nog een onderhuidse verdoving krijgen. Met een echo zal dan het prikgebied gezocht worden en dan wordt er met een schietnaald 1 of 2 stukjes weefsel geprikt. Dit zal onderzocht worden op afstoting. Mocht er toch een afstoting zijn dan zal er met een stootkuur methylprednisolon (via het infuus) gestart gaan worden. Mocht het wel goed zijn, dan zal het haar systeem zijn die heel nauw luistert naar de medicijnen. Eerst maar even prikken dus :-(

Wachten

op de uitslag vanmorgen. Na binnenkomst meteen de prikpapieren gehaald bij de kinderpoli en naar het lab gegaan. Mendy van de poli zei dat we ook weer voor een echo moesten... wat wij vreemd vonden want we waren daar eergisteren al geweest. Ze zou nog gebeld worden door dr. Bouts. Na 10 minuten werden we al uit de koffiecorner gehaald door de dokter en Amber werd weer onderzocht. Alles voelde goed alleen haar hartslag blijft hoog. Bouts heeft het vermoeden dat de opgehoogde plastabletten Amber weer droogleggen. De echo hoefde niet, die was dus eergisteren al gedaan. Het wachten was op de spoed aanvraag bij het lab. Mocht het toch weer hoger zijn dan eergisteren dan zou Amber een paar dagen moeten blijven en aan het infuus moeten voor de vochthuishouding. Het wachten was begonnen, maar 1,5 uur later werd ik gebeld dat we naar huis konden. De waardes waren iets lager. Wel moeten we drie dagen stoppen met de plastabletten. Mocht dit zo op en neer blijven gaan dan willen ze eventueel toch voor een biopt van de donornier gaan..

Vanmorgen

waren we weer voor controle op de poli. Eerst prikken, neoral innemen en naar de nefroloog dr. Bouts. Alles ging goed, alleen was vorige week het creat weer gestegen naar 80. Amber is nog onderzocht en alles was verder goed, de wond zag er ook mooi uit. Om 10:15 moesten we bij de rontgen zijn voor een echo. Het zgn vochtgebied was nog niet weg, maar kan nog wel even duren zij de radioloog. Om 11:15 moesten we alweer bij het lab zijn voor bloedafname. Wat ik vorige keer al zij is het belangrijk dat er precies na twee uur geprikt wordt voor de Neoral(ciclosporine) spiegel. Klaar....., vrijdag weer terugkomen. Best wel tevreden gingen we naar huis totdat dr. Bouts om 17:30 aan de telefoon hing dat de waardes "weer" niet goed waren. Creat was verder gestegen naar 95 en de ciclosporine was te laag 120. Balen!! Neoral meteen verhogen en donderdag al naar de poli komen. Dr. Bouts was er in iedergeval niet gerust op. Nu maar hopen dat niet het hele circus opnieuw gestart gaat worden... We blijven positief, maar Amber d'r tas staat binnen handbereik..

Eerste poli afspraak

Vandaag hadden we de eerste poli afspraak bij de nefroloog. 9.00 uur moesten we op de prikpoli zijn en daarna door naar Amber d'r eigen nefroloog Dr. Groothof. Hij heeft haar weer onderzocht en heeft de medicijnen weer bijgesteld. Dinsdag moeten we weer komen en dan moet er 2 keer geprikt worden, eerst zonder inname Neoral en daarna met. Dit om de z.g.n dalspiegel te verkrijgen ook wel C-0 spiegel genoemd waarbij de C staat voor concentratie en de 0 voor nul uur. 2 uur later zou zij dan weer geprikt moeten worden (c-2), dit omdat dan het effect van de Neoral(ciclosporine) beter is vast te stellen. In die tussenliggende tijd moeten we nog voor een echo om te kijken of het vochtgebied bij de nier al minder is. Vanmorgen na het ziekenhuis doorgereden naar de school van Amber om de Sinterklaas surprise af te geven. Amber mag deze maand nog niet naar school om dat ze nu heel vatbaar is voor (kinder)ziektes. Dus niet bijeengepakt in de klas zitten en zo. Maar buiten mag ze wel komen, en de kinderen waren allemaal aan het buitenspelen dus Amber zag haar kans daar. Alle kinderen waren blij haar te zien!

Rustig aan

vandaag. En dat hebben we ook gedaan. Even geen verplichtingen en geen dokters! Amber was erg rustig vandaag. Dat koppie van haar moet ook even rust hebben na al die ellende van de afgelopen 4 weken. Morgen begint de pret weer en moeten we al voor het eerst naar de poli. De nefroloog belde nog vanmiddag naar huis dat de Neoral iets lager gedoseerd moet worden. Ook mijn eigen nefroloog belde nog vanmorgen met de bloeduitslagen van gisteren en dat ze nog overleg had gehad met mijn chirurg over die kapotte zenuw. Is niets aan te doen dus en zal uiteindelijk goedkomen.... yeah right!