Sinds 07/07/05 is onze dochter Amber nierpatient. Een niertransplantatie was nodig. Geen twijfel bij ons in het gezin voor donatie. Omdat ik dezelfde bloedgoep heb kwam ik in aanmerking als donor. Hoe de transplantatie is verlopen probeer ik in grote lijnen weg te schrijven in dit Blog. 0p 7 November 2005 was de transplantatie een feit!
 Eindelijk weer thuis. Alles weer afgekoppeld. Amber is nu lekker aan het bijtrekken van die dagen.. ik ook want t zuigt je leeg. Effe 2 daagjes bijtrekken en dan wil ze toch weer naar de paarden. Ze mag van de artsen gewoon weer naar buiten onder de mensen. Alle waardes waren weer helemaal ok en binnenkort weer terugkomen op haar normale poli afspraak voor alle controles. |
 2 dagen school gehad 2 dagen paard gereden,Ik had r op de bus gezet vanmorgen voor school, ze moest er eerder zijn om dr pta toets in te halen. Juf niet op school..kind weer 3 kwartier voor niks op school !@#$%!!!. En vanmorgen even voor 10 gingen de alarmbellen al weer af. Spugen pijn in d'r keel misselijk koorts...Zelfstandig naar oma gegaan en daar haar opgehaald, Ziekenhuis al gebeld en ze kon meteen weer komen. Weer alle testen bloed, mexicaanse griep test.. afijn de hele dag daar gezeten. Gelukkig houd ze nu nog wel haar drinken binnen. Maar dr medicijnen voor vanavond nog, hopen dat ze die er in houd. Haar bed staat iig al klaar in het AMC. Morgen hoor ik weer de uitslagen. Ze slaapt al de hele middag. Wel moet er weer gestart worden met Tamiflu.. afwachten weer..UPDATE 17 November Amber is toch opgenomen gisteravond om 12 uur. Dr linkerhand kapotgeprikt voor infuus door niet luisterende dokter, 2e dokter (neonatologie) had m in 1 keer.. sommige dokters moeten gewoon eens durven te zeggen dat t niet lukt of dat ze t niet kunnen. Maargoed, dat spugen komt door die Tamiflu, dit is nu de tweede keer dat ze na inname heel veel gespogen heeft. Google op tamiflu en de bijwerkingen.. je wordt al misselijk als je t leest. Amber gaat gelukkig beter en drinkt en houd gelukkig haar medicijnen binnen. t was een korte nacht niet geslapen.. om 2 uur ongeveer horen we weer die mex uitslag. iig moet ze tot morgen blijven. Ze gaan verder met onderzoeken wat haar nou steeds zo ziek maakt. Het is iig niet haar nier. Artsen lopen af en aan. Tis een puzzzel.. afwachten weer :-( UPDATE 17 November 17:35 Toch de mexicaanse griep. Net officieel de uitslag gehad. Er wordt gekeken of zij wel met Tamiflu door mag gaan ivm het spugen, en er bepaalde medicijnen niet via het infuus kunnen... Ze voelt zich verder goed nu, we wachten weer af. De nefrologen zijn in gesprek wat te doen ivm de vele imuum medicijnen die amber al slikt... UPDATE 17 November 18:44 Er wordt geen Tamiflu meer gegeven. Wel moet ik nu ook als donald duck door t ziekenhuis, maar alleen in het ziekenhuis daarbuiten niet. Ze blijft nog even in het ziekenhuis, morgen weer controles en bloedprikken en dan mischien naar huis! Amber voelt zich verder goed. |
 Paar goede zware dagen achter de rug, maar Amber is vanmorgen weer geprikt en gaat nu redelijk. Witte bloedlichaampjes worden weer langzaam aangemaakt. Alle andere waardes zijn ook positiever. Maandag weer prikken en urine en hopen dat alles alleen maar blijft stijgen. Tis allemaal nog wel laag, maar t ziet er goed uit. De arts was tevreden. Wel is t zo dat ze nog niet naar school mag en of paardrijden en niet in winkels mag en zo. Wel mag ze even naar buiten een frisse neus halen. De rust keert weer een beetje terug. |
 Amber is de laatste dagen thuis goed ziek geweest. Slap als een vaatdoek veel slapen en koorts. Vandaag was de eerste koortsvrije dag. Vandaag ook weer voor het eerst naar t ziekenhuis geweest. Wel in contact gestaan met de artsen omdat er veel kweken uitstaan en er elke dag wel een uitslag binnen komt. We hadden toch best wel goede hoop vanmorgen omdat ze zich zo goed voelde. Wel geldt voor haar nog Aplasie. Ze heeft te weinig witte bloedcellen en is nog steeds zeer vatbaar voor infecties. Dus met mondkapje het ziekenhuis in en in een apart kamertje onderzocht en geprikt worden. Er moest een echo gemaakt worden en een foto van haar borst. Dat kon pas in de namiddag dus op en neer naar huis. Thuis werd ik al na een uur gebeld dat de bloedwaardes nog slechter waren. Witte bloedlichaampjes zo goed al nihil en een hoger Creatinine 175. Ze zagen een begin van lichte aanmaak van nieuwe witte bloedcellen, maar dat zegt nog niets. Ook de ontstekingswaarden waren nog te hoog. Advies was om alvast haar koffertje mee te nemen naar het AMC, want mocht er iets gevonden worden dan moest ze blijven. Uiteindelijk heeft de foto en volledige buik echo niets opgeleverd, ze mocht naar huis. Vermoeden is dat ze ergens een ontsteking heeft gehad, maar waar? Morgen weer naar het AMC voor bloedprikken i.v.m het hoge creat. Een afstoting zien ze niet op de echo. Mocht t morgen weer hoog zijn dan wordt ze waarschijnlijk opgenomen en krijgt ze een kuur Methylprednisolon van 3 of 6 dagen in het ziekenhuis tegen een vermoedelijke afstoting. Alles ligt nog open op dit moment. Ze is op alle mogelijke virussen en infecties getest, maar nog helemaal niks... duimen dus dat alles morgen weer wat beter is.. |
 Na een telefoontje dat we eindelijk mogen stoppen met de prednison is amber ziek geworden. Mexicaanse griep? Amber kwam maandag ziek uit school. Volgende dag volle moed weer naar school niets aan de hand, woensdag was t bal.. alleen maar spugen hoofdpijn buikpijn...medicijnen dus niet binnen kunnen houden. Meteen Poli gebeld. Het werd een spoedje, meteen komen, ergens op een plek in het AMC. Daar werden we geleid naar een MRSA kamertje waar alleen de hoogst nodige spullen stonden. De artsen kwamen als teletubbies binnen, schorten mondkapjes handschoenen etc.. Vermoeden was mexicaanse griep. Alle kweken afgenomen en naar huis gestuurd met de opdracht pand niet verlaten. Amber kreeg in de middag koorts en ik heb toen 1000 para zetpil gegeven. Ze knapte op. Na het avond eten wat maar een paar hapjes was heeft ze 2 uur lang alleen maar gespogen.. Ik wilde zo de nacht niet in omdat ze dan haar medicijnen niet binnenhoud. We stonden al op de lijst dus ik hoefde alleen maar te bellen en moesten meteen komen. Amber is opgenomen en negatiefe uitkomst mexicaanse griep. Na een eerste zak insuline knapte ze weer op. Maar ging zienderogen achteruit, medicijnen werden bijgesteld en bloeduitslagen waren slecht. Crp en creat waren hoog, crp duide op infectie en hoge creat uitdroging. Maar toch gleed ze steeds verder. Na veel bloedafnames kwamen haar witte bloedlichaampjes aan het licht. Haar imuum systeem is nihil. Ze ligt op isolatie wat inhoud dat er niemand meer in of uit komt zonder handen gewassen te hebben en masker en schort en handschoenen aan heeft. Geen bezoek ook. Ze zit nu nog maar op een waarde van 1,02 dat is slecht. Betekend geen kraanwater meer alleen pakjes vaste pillen alles vers geen geopende pakken schone lakens 4x per dag tanden poetsen.. met andere woorden steriel. Morgen mag ze naar huis, want ze willen haar daar niet hebben, in het ziekenhuis wordt je sneller ziek. De CellCept een van de imuummedicijnen blijkt de boosdoener. Deze is voorlopig gestopt en ze zit aan een stresskuur van prednisson. Ze is dus nu extreem vatbaar voor andere ziektes. En dat is op dit moment gevaarlijk. Hopen dat haar waardes wat stijgen... afwachten.. afwachten met de zenuwen... wordt een weekje op en neer ziekenhuis.. |
 Amber moet binnenkort voor dagopname komen in het AMC voor een ACTH test. Amber wordt dan onderzocht op de werking van haar bijnieren. Ze heeft een groeiprobleem, en de artsen willen kijken of dit komt door de prednison die zij slikt. In iedergeval moet ze 4 dagen voor de test stoppen met prednison en gebruikmaken van het broertje Dexamethason 2 MG per dag, dit omdat de prednison weer een verkeerd beeld kan geven voor die test. De test duurt volgens de arts 2 uur, waarin elk half uur bloed afgenomen wordt via het infuus. Verder gaat Amber redelijk goed en blijven haar waardes hetzelfde. Nu weer continue op het drinken zitten, want het is weer echt creat weer.. Door de warmte van nu moet er extra gelet worden op de inname. Dr. Groothoff noemt het creat weer, omdat ze in zulke periodes alle kinderen terugzien met een verhoogd Kreatinine gehalte, wat dus niet goed is. Maarja, aan de andere kant, pomp er maar eens 3 liter in bij een puber van 14 per dag hmpfff... Op naar de test.. kijken of ze die prednison omlaag kunnen gooien.. |
 Amber had deze week weer een grote controle plus een nucleair onderzoek. Bot onderzoek moet nog uitwijzen of het nu nut heeft om met groeihormonen te beginnen. Amber blijft op dit moment achter in de groei, dat betekend dat ze iedere dag door mij een injectie moet krijgen. Op dit moment mag ze daar nog zelf in beslissen, maar er zal nog het een en ander over gesproken worden met de artsen. Ook heeft Amber de veelbesproken baarmoederhalskanker prik gehad. Amber was ook de eerste bij wie ze moesten kijken of ze die wel mocht hebben omdat ze de eerste 14 jarige was met transplantaat die deze injectie kon krijgen. na lang overleg was dit geen probleem. Al met al weer een enerverend maandje. Verder gaat zij lekker en is alleen maar bezig met de paarden, haar grootste hobby... Mocht er met de groeihormonen toch gestart worden zal ik daar verslag van uitbrengen.. |
 In de eerste plaats iedereen een gezond 2009! Gisteren was het weer mijn beurt voor de jaarlijkse apk ;-) Was wel weer ok, ook het gesprek met de transplantatiecoördinator was weer top. Kan er alles aan kwijt en geeft een goed gevoel. Kan er mee lezen en schrijven zou ik zeggen. Hoop geregeld en vanmorgen vroeg had ik al mijn uitslagen al binnen en die waren allemaal top. Dus mijn niertje doet t prima en dat willen we zo houden ook natuurlijk. |
 Tegenwoordig noemen we het een APK'tje.. Amber die voor controle moet maar dan iets meer. Dit keer zat er een uitgebreide echo bij waarbij alle organen bekeken werden. Haar oude nieren zijn nog aanwezig maar waren al aardig verschrompeld naar 6cm. Haar nieuwe nier doet het prima en alles was dan ok. Verder bestond de ochtend weer uit een uitgebreide bloedafname, waarbij ook weer bloed afgenomen werd wat naar het CLB ( Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst) gaat om te kijken voor eventuele virussen. Daarna nog het gesprek en onderzoek bij dr. Bouds. Wat doet ze dan? Nou de dokter onderzoekt haar dan op allerlei dingetjes, dat is haar gewicht, lengte, bloedruk, vocht, keel, plekjes op de huid. De huid is namelijk heel teer nu ivm het medicijngebruik en dan wordt er extra gekeken naar de moedervlekjes etc. Verder natuurlijk een gesprekje hoe het gaat, het lichaamsgewicht, medicijngebruik en wat er nog bijgesteld moet worden, net een APK dus ;-) In iedergeval had de radioloog die ochtend meteen het rapport geschreven en kon dr Bouds meteen uitslag geven dat alles helemaal in orde was. Het bloed was nog niet binnen, maar bij rare waardes of aanpassing wordt ik altijd meteen gebeld door de dokter. Gelukkig ben ik niet gebeld. Amber had namelijk wel de griep gehad vorige week en dat is altijd een aanslag op de bloedwaardes. Maar wij letten er altijd op of ze dan goed drinkt en zo. Bij lange koorts periodes (langer dan 8 uur) nemen we zeker altijd contact op met dr. Bouds. Was niet nodig dit keer. Nou was weer een druk dagje daar in het AMC maar Amber gaat lekker verder. Iedereen fijne feestdagen gewenst. |
 3 jaar doet de nier van Amber het nu. Veel ups en downs maar hij doet t goed, en daar gaat het om. Amber mag altijd kiezen wat ze wil doen die dag en nu wilde ze toch weer eten bij de italiaan. Verder gaat Amber goed en moet zij in december weer voor controle. Ook volgen er dan weer wat extra onderzoekjes. Maar dat is dan... Nu is nu en het gaat prima zo. Morgen weer de hele dag op t paard en daar geniet ze nog steeds het meeste van. |
